בספר "נקמת הרפואה" מתאר איבן איליץ' איך הממסד הרפואי הפך להיות סכנה גדולה לבריאות. הוא מדבר על התפשטות המערכת הרפואית על הטיפול בבריאות, מה שפוגע באפשרות שלנו לטפל בגוף שלנו. הוא מתאר כיצד אנשים הפכו להיות צרכנים של הרפואה, והבריאות עצמה הופכת לסוג של סחורה. בעיניו, הבריאות ניזוקה כשלאנשים אין אמונה בכוחם להתגבר בעצמם על המחלות.
המערכת הרפואית, לפי איליץ', הופכת אנשים לפציינטים ברגע שהם נולדו, ללא קשר לאם הם חולים או לא. המערכת היא זו שקובעת מהי מחלה, מי חולה או עלול לחלות, מה יש לעשות איתו, האם הוא כשיר לעבודה וכד'. האוטונומיה כבר לא שייכת לאנשים אלא לרופאים.
את הספר קראתי לראשונה לא מזמן, והוא רלוונטי מתמיד. החלטתי להקדיש הרצאה וכמובן גם פוסט להתממשות של הרעיונות של איליץ' במגפת הקורונה. שנתחיל?
נקמת הרפואה
איליץ' טוען שיבוא יום שבו הקידמה והכיוון שאליו פונה הרפואה תתנקם בה. במרכז הספר עומד הרעיון שהרפואה בעצם הפקיעה מרשות היחיד את האפשרות לטפל בעצמו והעבירה את האחריות המלאה אליה. לטענתו של איליץ', יום יבוא והאנשים ישובו וידרשו לקחת אחריות על הבריאות שלהם ואז יתפתח אי אמון גבוה במערכת הרפואית.
את הספר כתב איליץ' בשנת 1976, והקריאה בו היום מצמררת, כי כמעט כל מה שהוא חזה מתממש.
בספרו הוא טובע ביטוי בשם יאטרוגנזיס (יאטרוס ביוונית פירושו רופא, וגנזיס = מקור), והוא מזכיר 3 סוגים של יאטרוגנזיס:
יאטרוגנזיס קליני – טיפולים רפואיים, תרופות ופרוצדורות שגורמים יותר נזק מתועלת, או יוצרים מחלות חדשות.
יאטרוגנזיס חברתי – המערכת הרפואית משתלטת על מרחבי חיים לא רפואיים (כמו עבודה, חינוך ופנאי) והופכת אותם לכפופים לאישורה. כך האזרח הופך להיות מטופל 24/7.
יאטרוגנזיס תרבותי – הרפואה המודרנית גוזלת מהאדם את היכולת הטבעית שלו להתמודד עם כאב, עם מחלה ועם המוות.
מה קרה במגפת הקורונה?
המגפה הגיעה כשהיינו בשיא הקידמה. בינה מלאכותית, ביג דאטה, חיבור סלולרי לכל אזרח, רשתות חברתיות – כל אלו היו אמורים להבטיח התמודדות מצוינת עם המגפה. די מהר צצו מודלים מתמטיים שחזו את התפשטות המחלה (והתגלו כהגזמה פרועה, כפי שאפשר לקרוא בספר הזה) ושימשו בסיס להתנהלות ומדיניות. מיד אחריהם הגיעו הדשבורדים והמספרים (אפשר לקרוא עוד קצת על ההיבט הזה של המגפה כאן), ספירת המאומתים והמתים (וכמובן המחוסנים לעומת הלא מחוסנים) ואפילו המספר הקדוש של מקדם ההדבקה. בהמשך הגיעו גם מעקבים אחר הדבקות, איכוני סלולריים, תו ירוק ושאר נפלאות הקידמה.
על פניו – מעולם לא הייתה מגפה כל כך דיגיטלית, מתקדמת וטכנולוגית, וזה מרשים. אבל מאז הקורונה חלה ירידה משמעותית באמון הציבור בממסד הרפואי, שמתגלה בין השאר בירידה באחוזי התחסנות האוכלוסיה. בואו נחזור לאיליץ' וננסה להבין האם אי האמון הזה הוא חלק ממה שהוא כינה "נקמת הרפואה".
השיח הממסדי והציבורי במהלך הקורונה היה סוער למדי. ובמרכזו, בלי שקראו לו כך, נמצא בעיני היאטרוגנזיס. אז איך 3 סוגי היאטרוגנזיס באו לידי ביטוי בקורונה?
היאטרוגנזיס הקליני – נראה לי שאין צורך להציג את השיח הסוער סביב המסכות והחיסונים – בעיקר סביב נושא נזקים מול תועלת. די להביט בפרויקט העדויות כדי להבין שהנזקים רבים, ואני מניחה שעוד נשמע עליהם רבות בעתיד, לצערי. גם בנושא של טיפולים ראשוניים או פרוטוקולים לטיפול שמיד נעלמו או נאסרו יש שיח ער, וגם כאן יש יותר שאלות מתשובות (כמה רופאים שטיפלו בשיטות ובתרופות בחולי קורונה ו"חטפו" מהממסד כתבו מסמכים מרתקים ומרתיחים בספר הזה).
היאטרוגנזיס החברתי – המרחב הציבורי עבר מדיקליזציה כמעט מלאה. זוכרים שמראה של אדם ללא מסכה גרם לנו לעבור לצד השני של הרחוב? או שכל מי שהשתעל מיד זכה למבטים מבוהלים? כל אדם היה חשוד פוטנציאלי שנאלץ כל הזמן להוכיח שהוא לא מסוכן. נראה לי שאני באופן אישי מחזיקה באחד השיאים לכמות הבדיקות, רק כדי להוכיח שוב ושוב שאני לא פצצה מתקתקת.
היאטרוגנזיס התרבותי – רוב האנשים האמינו (כי גרמו לנו להאמין בכך) שרק אם נתחסן נוכל לנצח את המגפה. האפשרות שאדם יוכל להתגבר בעצמו על המחלה, או שחסינות העדר (המקורית, לפני שהיא עברה שינוי הגדרה במהלך המגפה) היא זו שתוציא אותנו מהמגפה – כמעט לא נלקחה בחשבון.
הקורונה הפכה את החזון של איליץ' למציאות קיצונית – המערכת הרפואית הפכה למנגנון השליטה המרכזי של המדינה (כולל התעלמות כמעט מוחלטת מאלמנטים אחרים כמו חינוך, כלכלה, בריאות הנפש, חוסן ועוד) תוך שהיא מייצרת נזקים (חברתיים ותרבותיים) שלפי מומחים שונים היו גדולים בהרבה מהמחלה עצמה.
גבולות השיח הלגיטימי
אחד המרחבים שאליו נכנסה הרפואה, והמדע בכלל, הוא מרחב השיח הלגיטימי.
כשהציבור נחשף לנרטיב אחד בלבד, שמוכתב ע"י גופי בריאות (או נכון יותר לקרוא להם גופי רפואה), מרחב השיח הציבורי עובר מדיקליזציה (שמתם לב שכולם פתאום יודעים מה זו חסינות עדר, מהו מקדם הדבקה ומהו חולה א-סימפטומטי?) והשיח החברתי והתרבותי משתנה, ממש כפי שחזה איליץ'. זה בדיוק מה שקרה בקורונה כשכמעט כל העולם פעל באותה הדרך, עם נרטיב אחד שהיה מאוד קשה לערער עליו.
קונצנזוס מדעי הוא משהו שתמיד כדאי לקחת בערבון מוגבל, כי ההיסטוריה מלמדת אותנו שבכל פעם שהיתה פריצת דרך מדעית, התנפץ לו איזה קונצנזוס – החל מהגילויים של קופרניקוס וגלילאו וכלה בתורת הקוונטים. בעולם הרפואה יש כמה סוגים של קונצנזוס שממש קשה לערער עליהם, ונראה לי שהעיקרי שבהם הוא החיסונים. למרות זאת, לאחרונה, בעיקר בארה"ב אנחנו רואים שיש מי שמערער. אני תוהה על תפקידה של הטכנולוגיה בסיפור הגבולות הללו.
פוקו אמר בראיון בשנת 77 (מכאן) שלכל חברה יש את "משטר האמת" שלה – השיח שנחשב לגיטימי או מקובל, מי אמור למצוא את האמת ולדבר אותה, אילו פרקטיקות וטכניקות קיימות כדי להגיע לאמת. כשמדובר במגפת הקורונה, הפרקטיקה היחידה המקובלת להגיע לאמת היתה המדע (או מה שקראו לו מדע), ומי שהיה רשאי לדבר "אמת" היו מומחים שפעלו כיחידה אחת, עם אמת אחת שלא ניתן לערער עליה.
כבר הזכרתי את משטר האמת האלגוריתמי (אפשר לקרוא עליו פה) – אז אני רק אזכיר כאן שבמהלך הקורונה נקבעו גבולות מאוד ברורים לשיח. פייסבוק, טוויטר ויוטיוב חסמו או הורידו משמעותית את החשיפה לפוסטים שלא נכללו בגבולות הללו. כך פוסטים או מומחים שניסו לערער על הקונצנזוס או על המדיניות והנרטיב של הממשל ומוסדות הבריאות לא מצאו את דרכם לציבור.
האם מדובר בסוג חדש של יאטרוגנזיס?
מרחב השיח העיקרי במהלך הקורונה (בעיקר כשאי אפשר היה להיפגש או לצאת) התקיים ברשתות החברתיות. שם קיבלנו מידע על המתרחש סביבנו, על הדעות וההחלטות של החברים שלנו (זוכרים שכולם העלו תמונות עם מסכה, או תמונות שלהם מתחסנים או עושים סדר פסח בזום?), שם הרגשנו קצת מחוברים זה לזה. אבל המרחב הזה, שאינו נייטרלי כפי שאנחנו נוטים לחשוב (אפשר לקרוא על זה כאן), החליט עבורינו לאיזה שיח ניחשף ומה נכון או לא נכון לחשוב או לעשות. זה נכון שבאותו מרחב צמחו תנועות התנגדות, אך היה קשה להן לבלוט ולהשפיע בגלל מנגנונים כמו צנזורה ו – Shadow Banning.
אולי את מה שקרה ברשתות במהלך הקורונה ניתן לכנות בשם "יאטרוגנזיס דיגיטלי" – מרחב שיח דיגיטלי שגם עליו הרפואה משתלטת, ומייצר נזקים. החדשנות הטכנולוגית לא ממש עזרה לרפואה, אם לשפוט לפי חוסר האמון של הציבור במערכת הרפואית מאז הקורונה.
הטכנולוגיה של הרשתות החברתיות יצרה ודאות מדומה. היא ניסתה להתאים את המציאות לנרטיב המוכתב באמצעות הבלטת פוסטים מסוימים והעלמת אחרים, סימון פוסטים כדיס-אינפורמציה או תיוג קונספירציות (שחלקן התבררו מאוחר יותר כנכונות, כמו למשל הסיפור על מקור הוירוס, שמתואר בספר המעולה הזה). מדובר בניסיון לכפות "אמת אחת" דרך פוסטים, לינקים, מחקרים ונתונים סטטיסטיים. אבל האמת האחת הזו יצרה תגובת נגד של התרחקות ואפילו רתיעה מהמדע. איליץ' בטח לא היה מופתע לגלות שהציבור כבר לא רואה במדע כלי בלעדי לבירור האמת, אלא לעיתים חותמת או הצדקה למדיניות שאמורה לשלוט בו.
אבל היאטרוגנזיס הדיגיטלי הוא יותר מתוחכם. אלו לא רק הגופים הממסדיים שפועלים לטובת אותה אמת אחת, רפואית. גם הציבור עצמו משתתף פעיל בזירת השיח הזו. וכך אפשר היה לראות שיימינג של אזרחים כלפי מי שלא מתחסן או עוטה מסכה (אני אישית זכיתי לכמה כינויי גנאי כמו "בורה", "מכחישת מדע" או סתם "קונספירטורית"), או הבעת דעה נחרצת גם מבלי שיש ידע ממשי (פתאום כולם הפכו למומחים לחיסונים). אמנם הממסד וגם הפלטפורמות קראו לסולידריות (זוכרים את ההאשטג Stayhome#?) – אבל בפועל ראינו סוג של פירוק חברתי, שממשיך עד היום. זה נזק חברתי שאיליץ' היה בהחלט משייך, בין השאר, לנזקי הרפואה.
הנזק של היאטרוגנזיס יכול להיות עצום, והוא לא מסתכם באי אמון בלבד. אם האמת כבר לא כזו ברורה, אנחנו עלולים, כחברה וכיחידים, ממש ללכת לאיבוד. אם מנגנוני צנזורה מסתירים מאיתנו את האמת השלמה (כי הכתיבו להם או פשוט כי האמת מורכבת מדי), יש סיכוי שחלקים בחברה יהפכו ספקנים מדי, חשדנים כלפי כל דבר, ומנגד חלקים בחברה שיאמינו לכל, יצייתו. כאילו הקיטוב החברתי לא קשה מספיק. אם המערכת כבר לא סומכת עלינו שנדע להתמודד עם אמת מורכבת או לעבד את המציאות, מה יקרה לנו כחברה? האם היאטרוגנזיס מחבל ביכולת שלנו, המוגבלת בלאו הכי, להתמודד עם מציאות מורכבת של אי ודאות?
מה הפתרון? יותר השתתפות של הציבור
אני אציג ארבעה כיוונים של פתרונות, חלקם ברמה הרעיונית וחלקם ברמה הפרקטית:
- הפתרון של איליץ' – כבר בשנת 1976 איליץ' אמר שאפשר להתגבר על הבעיה רק כשהאנשים יחדשו את הרצון שלהם לאוטונומיה, לדאוג בעצמם לבריאותם. בעקבות זאת הוא מצפה שתהיה גם הכרה חוקית, פוליטית ומוסדית בזכות של אדם לטפל בעצמו וכך להגביל את המונופול של הרופאים. איליץ' רואה בכך גם צו מוסרי, כי במקום למסור את בריאותנו הגופנית והנפשית לידי הממסד הרפואי, אדם יוכל להגדיר בעצמו את בריאותו, כל עוד הוא מכבד את זכויותיהם של אחרים. בעולם האידיאלי של איליץ' ההתערבות הרפואית היא מינימלית ואנשים בריאים מתגוררים בבתים בריאים, אוכלים מזון בריא וחיים בסביבה שתנאיה מבריאים.
- הפתרון של שילה ג'זנוף – ג'זנוף, חוקרת STS, מציעה להשתמש בטכנולוגיה כדי להכיל מורכבות. היא מבקשת לעבור מטכנולוגיות של יוהרה (שזה בדיוק מה שראינו בקורונה, למשל המודלים המתמטיים שהזכרתי) שבהן יש אמת ודאית וברורה, לטכנולוגיות של ענווה. בין השאר, היא ממליצה לאסוף את הידע המבוזר שנמצא גם אצל הציבור ולאפשר גם לו להשמיע קול ולהשתתף בדיון על מדע, טכנולוגיות והטמעתם. יש לה מאמר שלם ומקיף ובו שאלות מנחות כדי לעבור מטכנולוגיות של יוהרה לטכנולוגיות של ענווה.
- הפתרון של סטיב פולר דומה קצת לפתרון של ג'זנוף, והוא מתאר אותו בספרו המשובח על עידן הפוסט-אמת. פולר מתאר איך הציבור עצמו הופך שותף ליצירת האמת, בדיוק ע"י הערעור שלו על הסמכות והממסד. לטענתו, בעידן הפוסט אמת יש מאבק (בריא) על האמת, כשהממסד מנסה לשמר את הסטטוס קוו ואת האוטוריטה שלו (או את משטר האמת, כפי שפוקו קרא לזה) למשל באמצעות המדע, ואילו הציבור מערער על האמת הזו, לעיתים בדיוק באותם כלים (כמו מדע). מועצת החירום הציבורית לקורונה היא דוגמה מובהקת למומחים שערערו על הקונצנזוס, בין השאר באמצעות כלים מדעיים.
- הפתרון של מתיאס דסמט – הפתרון של מתיאס דסמט הוא כנראה הכי פרקטי ויומיומי מכולם, ולכן בחרתי לשלב אותו. דסמט מתאר איך במשברים כמו הקורונה החברה נחלקת לשלושה חלקים: אלו שמאמינים לנרטיב והולכים אחריו, המתנגדים והמתנדנדים. לדעתו המתנגדים חייבים לפעול בעיקר דרך שיח כן (הוא קורא לו Sincere Speech) כדי להראות למתנדנדים שיש עוד צד ושהאמת לא כזו ברורה.
אבל האם הטכנולוגיה בנויה להכיל את השיח הכן, את הערעור על האמת, את השיח המורכב והעמוק? אני בכלל לא בטוחה. האלגוריתמים כרגע מקדמים ודאות, שטחיות, תגובות רגשיות ומציאות חד ממדית. האם נוכל לפעול בתוך מערכת נוקשה שכזו ולהציג מורכבות?
והאם אנחנו בכלל מוכנים נפשית לאוטונומיה הזו? האם אנחנו מוכנים, כפי שאיליץ' כותב, לסבול כאב מבלי לאלחש אותו מיד? לקבל את המוות ולא לנסות להאריך את החיים בכל מצב? לסמוך גם על הגוף שלנו ולא רק על הרופאים? לבדוק בעצמנו מהם הפתרונות ואיפה נמצאת האמת?
האם אנחנו מוכנים לחיות במציאות מורכבת וחסרת ודאות? האם נדע לשאת אותה?
